Vivre avec un patient Alzheimer


Vivre chez soi avec un malade d?Alzheimer exige que l?on prenne un nombre important de mesures de précaution. Famille, amis et connaissances doivent être mis au courant de la situation afin d?éviter des confrontations douloureuses et des malentendus. Il n?est pas impossible qu?un visiteur – que le patient ne reconnaît pas – soit considéré comme un voleur ou un intrus. Mais ce sont surtout les personnes qui vivent sous le même toit qui doivent connaître la maladie et apprendre à aborder le malade.

La communication

Parler et écouter

Communiquer avec les malades d?Alzheimer pose d?autres exigences qu?avec les personnes en bonne santé. L?état mental et physique du patient est tel qu?il lui est difficile de parler, d?écouter et de comprendre. Son entourage doit donc faire preuve d?énormément de patience.
Les déficiences de la mémoire constituent l?un des premiers symptômes de la maladie d?Alzheimer et ce processus de dégradation de la mémoire est irréversible. Il est donc inutile de poser des questions à propos d?événements ou de faits dont le patient n?est plus capable de se souvenir. Une telle approche ne fera que le frustrer et l?irriter.
Il n?est pas toujours facile de comprendre le patient lorsqu?il éprouve tant de difficultés à s?exprimer verbalement. Il ne termine pas ses phrases et il confond le sens de certains mots, de sorte que toute conversation est malaisée.
En outre, les patients qui souffrent de la maladie d?Alzheimer oublient rapidement les informations. S?il peut être utile d?inscrire certaines choses, il faut savoir que le patient ne comprend pas toujours non plus les informations écrites. Autre problème?: les conversations téléphoniques. Le malade ne voyant pas son interlocuteur, il ne comprend pas le message.
En tout état de cause, quel que soit le problème de communication, n?oubliez jamais que le patient comprend vraisemblablement plus qu?on ne le croit. Son gros handicap réside dans sa difficulté à s?exprimer. Lorsque vous vous adressez à lui, il est essentiel de parler clairement et en articulant lentement.
Évitez aussi les termes compliqués. Utilisez des phrases courtes et simples contenant un maximum d?expressions et de noms connus.
Il faut également tenir compte du fait qu?il vous faudra attendre un petit temps avant d?obtenir une réponse à vos questions. Même lorsque la conversation est laborieuse, essayez malgré tout de manifester un maximum d?intérêt et de montrer que vous écoutez. A cet égard, le contact oculaire est très important, de même que les gestes qui peuvent faciliter la compréhension. Le langage corporel est parfois plus éloquent qu?on ne le pense. Votre position, l?expression de votre visage ainsi que votre intonation sont autant de facteurs importants.
C?est en allant au devant d?un patient de manière calme et amicale que l?on gagne sa confiance. En revanche, n?oubliez pas non plus que souvent, une personne qui souffre de la maladie d?Alzheimer ne se souvient plus de qui vous êtes. Même si vous lui avez rendu visite la veille encore, sa mémoire peut très bien lui faire défaut aujourd?hui.
Pendant une conversation, vous pouvez avoir recours à des objets, notamment des photos de membres de la famille et de connaissances. Même si un malade d?Alzheimer ne se souvient généralement pas des noms, une photo peut parfois lui raviver la mémoire. De même, le contact corporel et la musique sont des facteurs positifs dans le cadre d?une conversation.

Précautions

La prévention des accidents bénins

Afin de garantir au patient tout son confort, vous pouvez procéder à de multiples petits aménagements de votre intérieur, sans pour cela en faire un hôpital. Mettez les objets de valeur à l?abri et rangez les tapis dans lesquels le patient risque de se prendre les pieds.
Un malade d?Alzheimer possède une moins bonne coordination des muscles et des membres, si bien qu?il tombe facilement. Veillez dès lors à ce qu?il dispose de suffisamment d?espace vital. Retirez les objets délicats – notamment en verre – de même que les meubles instables ou boiteux. Les objets familiers constituent cependant un soutien pour le patient, tant au sens propre qu?au figuré.
Les interrupteurs doivent être faciles à trouver de façon à ce que le malade ne circule pas dans l?obscurité.
Des appareils comme un four ou une cuisinière peuvent représenter un danger. À cet égard, une possibilité consiste à en ôter les boutons.
Veillez à fermer correctement portes et fenêtres car les malades d?Alzheimer peuvent sortir de chez eux et errer sans savoir où ils sont. S?il est malgré tout possible que le patient risque de se retrouver dans la rue, vous pouvez le munir d?un bracelet indiquant son nom, son adresse et un numéro de téléphone de contact. Ainsi, les passants pourront le ramener chez lui ou bien vous prévenir.

Produits dangereux et environnement

Conservez sous clé tous les produits dangereux (comme les détergents) ainsi que les médicaments. Cette recommandation vaut également pour les ustensiles coupants comme les couteaux et les ciseaux. Ne laissez pas traîner des petits objets de couleurs vives car ils attirent les patients Alzheimer qui risquent de les mettre en bouche.
Les patients fumeurs peuvent provoquer des accidents. Si vous ne parvenez pas à convaincre un patient d?abandonner le tabac – et chez les fumeurs invétérés, le combat est perdu d?avance – ne le laissez pas circuler avec un briquet ou des cigarettes en poche. Il devra ainsi venir vous demander du feu et vous pourrez mieux le tenir à l?oeil.
Pour prévenir les brûlures causées par de l?eau très chaude, faites placer des robinets munis d?un thermostat dans la cuisine et la salle de bains et bloquez la température maximale de l?eau à 38°C.

Faire sa toilette

Pour prendre un bain, une douche ou encore se brosser les dents, un patient Alzheimer a impérativement besoin d?aide. Faites placer des poignées fixes dans la salle de bains, elles lui seront très utiles. De même, mettez un tapis antidérapant dans le fond de la baignoire. Laissez de côté bain mousse et huile de bain qui rendent l?émail de la baignoire glissant. Un siège de bain permet de prendre une douche en restant assis. Vous pouvez aussi utiliser un tabouret de jardin en plastique.

S?habiller

Aussi longtemps que le patient est capable de s?habiller seul, vous devez le laisser faire. Cependant, il arrive qu?il ait du mal à choisir ses vêtements et à les endosser dans l?ordre. Une bonne solution consiste à lui préparer sa tenue à l?avance, en mettant tous les vêtements dans l?ordre où il avait auparavant l?habitude de les enfiler. Remplacez les boutons de petite taille par de gros boutons qu?il pourra fermer plus facilement. De même, un velcro remplacera avantageusement la fermeture-éclair. De tels aménagements semblent minimes, mais ils peuvent tellement faciliter la vie du patient et de son entourage.
Enfin, faites le tri dans les tiroirs du patient et supprimez tous les objets pouvant être utilisés à mauvais escient tels que ceintures, foulards, cravates et autres accessoires.

Les repas

Le repas quotidien reste pour le patient un grand moment dont il peut encore profiter. A cet égard, mettez un point d?honneur à manger à heures fixes, la régularité étant essentielle pour un malade qui éprouve déjà tant de difficultés avec sa perception du temps.
Mangez de préférence toujours dans la cuisine. Les objets et les odeurs font déjà penser au repas. Eteignez la radio ou la télévision pendant les repas?: les sons et les images détournent l?attention du malade qui néglige alors de bien mâcher les aliments avant d?avaler, de sorte qu?il
digère mal.
Veillez à ce qu?il se rende systématiquement aux toilettes avant de se mettre à table, sinon il risque d?être agité pendant le repas. Contrôlez sa position pour éviter qu?il ne s?étrangle avec les aliments?: il doit avoir le dos bien droit et incliner légèrement la tête au-dessus de l?assiette.
Contrôlez toujours la température des aliments et des boissons car il arrive souvent que le patient n?ait aucune sensation de chaud ni de froid. Assurez-vous qu?il s?hydrate régulièrement car il oublie parfois. Pour éviter les catastrophes, ne remplissez pas complètement le verre ou utilisez un gobelet avec couvercle et bec verseur.
En ce qui concerne les couverts, une cuiller pour le potage et une fourchette pour les autres aliments suffisent. Coupez toujours la viande du patient au préalable. Pour lui permettre de manger proprement, déposez son assiette ou son bol sur une assiette creuse. La couleur de la vaisselle est importante. Veillez à ce qu?elle tranche bien sur le set de table ou la nappe. Limitez le nombre d?aliments que vous présentez sur l?assiette car il arrive parfois qu?un patient ait du mal à choisir entre les pommes de terre, les légumes et la viande. Dans les phases ultérieures de l?évolution de la maladie, il est préférable de lui donner chaque aliment séparément ou bien de passer aux préparations molles (purée, yaourt ou aliments passés au mixer).
Il est fréquent que le patient mâche mal les aliments ou mange trop vite. Pour éviter qu?il avale de travers, coupez les aliments en petits morceaux. Ne mélangez pas les aliments durs et tendres car le patient ne sait parfois pas très bien lesquels il doit mâcher et ceux qu?il peut avaler tels quels.

Conduire un véhicule

Un malade d?Alzheimer peut-il encore conduire un véhicule?? La question est difficile car elle peut avoir des conséquences douloureuses. Il faut toutefois se demander s?il est encore raisonnable de le laisser conduire?: en raison de sa vue affaiblie, de sa perte de concentration et de ses troubles moteurs, il constitue en effet un danger sur la route.
Une interdiction risque de déclencher une vive résistance dans le chef du patient lui-même car la conduite d?une voiture peut représenter à ses yeux son dernier bastion d?indépendance. En outre, il est difficile d?imposer sa loi à un parent ou à un conjoint en lui interdisant brutalement quelque chose, même si une telle interdiction s?avère parfois nécessaire.
En Belgique, un conducteur doit rendre lui-même son permis de conduire, personne ne peut l?y contraindre. Certes, le médecin peut conseiller son patient dans ce sens ou bien exercer une légère pression sur ce dernier. En dernier recours, le médecin peut faire intervenir la police afin qu?elle procède au retrait du permis.
La meilleure solution reste bien entendu de pouvoir persuader le patient de rendre volontairement son permis de conduire.
Dans les phases ultimes de l?évolution de la maladie – lorsque le patient est devenu totalement dépendant – il convient de prendre certaines précautions quand il vous accompagne en voiture. Veillez à mettre la sécurité enfant et ne laissez pas le patient toucher aux commandes des lève-vitres électriques car il risque de se coincer le bras ou la tête. Naturellement, le patient ne peut jamais rester seul dans la voiture avec la clé sur le tableau de bord.

Des habitudes immuables

Les malades d?Alzheimer perdent de plus en plus prise sur la réalité et leur mémoire s?effiloche petit à petit pour finir par sombrer complètement. En respectant des habitudes immuables à la maison, il est possible de préserver encore longtemps la mémoire à court terme.
Ce à quoi le patient était habitué auparavant, il continue à le faire durant sa maladie. Le patient se sent sécurisé par cette routine invariable.

Habitation

Pour un malade d?Alzheimer, une maison ou un appartement recèle de multiples embûches, exactement comme pour les jeunes enfants.
A une différence près?: un enfant apprend vite qu?une poêle est trop chaude pour la toucher de la main et que les boutons de la cuisinière sont interdits, tandis que le malade d?Alzheimer oubliera aussitôt.

La pièce de séjour

Moins vous laissez traîner d?objets, mieux cela vaut. Veillez à ce qu?il n?y ait pas de fils ni de câbles sur le sol. Fixez-les au mur ou dissimulez-les sous un tapis.
Retirez toutes les tables à thé, les chaises ou les tabourets qui ne sont pas stables, de même que tous les bibelots que vous n?aimeriez pas voir se fracasser sur le sol.
Evitez que le patient ait accès aux fenêtres ou aux balcons. Par exemple, faites placer des chaînettes de sécurité qui lui permettent d?entrebâiller la fenêtre mais pas de l?ouvrir complètement sans l?aide d?un tiers.
Veillez à ce que le patient ne puisse jamais s?enfermer à clé dans une pièce à laquelle vous n?auriez plus accès. Retirez dès lors toutes les clés qui ne sont pas absolument indispensables.

Les escaliers

Un escalier est un endroit à risque, certainement si le patient dort à l?étage et doit donc l?emprunter régulièrement. Ne laissez pas le moindre objet sur les marches et fixez solidement le tapis d?escalier.
Une rampe est indispensable, de même qu?une barrière en haut des marches, de façon à prévenir les chutes.
Cette barrière de sécurité doit être plus haute que les modèles pour enfants car le patient risquerait de basculer par-dessus.

La cuisine

La cuisine est sans aucun doute la pièce la plus dangereuse. Les expériences culinaires ne peuvent plus être autorisées. Le gaz, l?électricité, les flammes, les casseroles et les poêles en train de chauffer constituent autant de dangers potentiels. Les statistiques sont là pour l?attester?: les accidents domestiques les plus graves surviennent dans la cuisine.
Protégez tous les éléments chauffants. Abaissez la température maximale de l?eau du robinet d?eau chaude. Si vous possédez une cuisinière électrique, équipez-la d?un coupe-circuit ou bien débranchez le disjoncteur lorsque vous n?utilisez pas l?appareil.
Dans le cas d?une cuisinière à gaz, coupez systématiquement l?arrivée de gaz entre deux utilisations. Sinon, prenez contact avec la société de distribution pour rechercher une autre forme de protection. Autre possibilité?: les boutons amovibles.
Les ustensiles coupants ou pointus (ciseaux, mixer, couteaux), de même que les appareils qui produisent de la chaleur (grille-pain, fer à repasser) doivent être mis en lieu sûr après usage, de préférence dans une armoire, sous clé.
Collez des aide-mémoire sur les armoires qui renferment des objets que l?on utilise couramment?: des étiquettes avec le dessin d?un pain, de verres, d?assiettes, etc., permettent au patient de retrouver facilement tous ces objets.

La toilette

Il peut s?avérer nécessaire d?installer des poignées de part et d?autre de la toilette, pour aider le malade à se relever et à s?asseoir.
Autre solution?: le rehausseur spécial, à installer sur la cuvette. Ce système présente l?avantage de surélever le malade et de faciliter les soins pour la personne qui s?en occupe. De même, il est plus facile de se relever d?un tel rehausseur que d?une lunette de WC habituelle.
Pour la nuit, il est conseillé de placer un siège-toilette dans la chambre du malade. Ainsi, on lui évitera de sortir de sa chambre et de circuler dans la maison, voire d?emprunter un escalier dans le noir, ce qui pose un risque en raison de ses problèmes d?orientation.

Au jardin

Les outils, meubles instables et autres barbecues sont autant de sources de danger. De même que les escaliers couverts de mousse ou dont la couleur se fond dans le reste du décor. L?idéal consiste à peindre l?escalier dans une couleur qui contraste fortement avec l?environnement et à appliquer des bandes antidérapantes sur le bord des marches. Les baies vitrées doivent être marquées avec des autocollants ou des bandes colorées que l?on place à hauteur des yeux. N?oubliez pas qu?il arrive aussi que des personnes en bonne santé se blessent le nez en heurtant des portes en verre !
Protégez également l?accès des piscines et des étangs. Même s?il a été jadis un excellent nageur, le patient peut très bien avoir ?oublié? comment il faut faire et se noyer.