Les soins à dispenser à un malade d’Alzheimer constituent une lourde tâche à la fois mentalement et physiquement. S’occuper jour et nuit de quelqu’un signifie qu’il ne vous reste pratiquement plus de temps pour penser à votre propre existence. Il est essentiel de pouvoir partager avec d’autres les émotions et le chagrin qui vont de pair avec ces soins permanents. La famille et les amis mais surtout les personnes qui se trouvent dans la même situation que vous comprennent ce que signifie la vie avec un malade d’Alzheimer.
Fort heureusement, il existe différents groupes d’entraide et de soutien où vous pouvez échanger vos expériences concernant la prise en charge à domicile des malades d’Alzheimer.
Des bénévoles peuvent aussi vous aider à prodiguer les soins à domicile.
Vous bénéficierez des autres types de soutien auprès des groupes d’entraide.
Le changement de comportement du malade d’Alzheimer peut modifier du tout au tout les rôles au sein de la famille. Au fur et à mesure que la maladie évolue, le patient dépend de plus en plus des autres. C’est souvent difficile à accepter, pour lui mais aussi pour son entourage qui est irrémédiablement confronté à la dégradation de son état. Jusqu’à un certain point, le malade peut continuer à assumer son rôle dans la vie familiale et il peut participer aux décisions. Néanmoins, petit à petit, il faudra bien se rendre compte que cela ne peut pas continuer.
D’autre part, il est également extrêmement très difficile pour l’entourage de supporter le changement de caractère du malade, ses sautes d’humeur, son irritabilité extrême et parfois même son agressivité. Il faut savoir qu’il n’est en aucun cas responsable : Ces changements sont le résultat de la maladie et des angoisses qu’elle génère.
Surtout au début, car le patient se rend compte que quelque chose ne va pas et qu’il ne peut rien y faire. Pour surmonter ces moments difficiles, la famille devra faire preuve d’une grande patience et de renoncement de soi. Lorsque la personne qui s’occupe du malade perd pied, elle peut parfois se tourner vers des personnes compétentes et dévouées qui sont toujours prêtes à fournir une aide et des conseils. Nous pensons d’abord aux professionnels de la santé comme les psychologues et les assistantes sociales mais aussi aux associations qui regroupent des familles de patients.
Des rencontres avec des personnes qui se trouvent dans la même situation que soi peuvent avoir une valeur inestimable pour se sentir moins désemparé.
La détente et les loisirs sont extrêmement importants pour les patients. Malgré la maladie, ils peuvent encore profiter de la vie. Seule la manière de se détendre et de s’amuser est différente. Les jeux enfantins et les amusements puérils sont à proscrire, n’oubliez pas que ce sont des adultes.
Essayez de trouver des activités qui soient amusantes et synonymes de détente autant pour vous que pour le patient. Par exemple, imaginez une version simplifiée de ses anciens passe-temps. S’il était grand amateur de lecture, il prendra plaisir à feuilleter des livres ou des magazines même s’il n’est plus capable de comprendre le langage écrit.
De même, selon ses moyens, impliquez-le dans les activités de la vie quotidienne : Demandez-lui de faire les poussières, d’éplucher les légumes, de dresser la table ou de bêcher dans le jardin. Les jeux avec les enfants ou les animaux de compagnie apportent souvent une grande satisfaction au malade mais ne le laissez jamais seul avec des jeunes enfants ou des animaux familiers.
L’activité physique a souvent un effet apaisant sur le malade mais ses possibilités sont limitées. Ne le forcez pas s’il n’en a pas envie. La marche constitue une excellente forme de dépense physique. Essayez d’amener le patient à effectuer une courte promenade quotidienne, de préférence en empruntant toujours le même parcours et à la même heure. Pour un malade d’Alzheimer, il est important de se retrouver dans un environnement familier. Tout en marchant, évoquez ce que vous voyez, les bruits que vous entendez et les odeurs que vous sentez.
La compagnie des autres et les vacances
Rencontrer d’autres personnes constitue une distraction bienvenue. Un trop grand groupe peut cependant avoir un effet inverse car le patient a l’impression que la situation est confuse. De petites escapades comme par exemple aller prendre un verre dans un établissement ou manger au restaurant peuvent être utiles aussi longtemps que l’état du patient le permet.
Dans certains cas, il est encore possible de partir en vacances avec le patient. Le projet demandera toutefois une certaine préparation et la destination devra faire l’objet d’un examen attentif. Un hôtel ou un appartement de villégiature ordinaire n’offre parfois pas l’infrastructure suffisante.
Si vous désirez partir seul(e) en vacances, le patient pourra dans la plupart des cas être pris en charge par un centre hospitalier.
Les malades d’Alzheimer souffrent parfois d’hallucinations : Ils entendent des sons et des voix ou ils voient des choses qui n’existent pas. Il est essentiel que vous fassiez comprendre au patient que vous êtes présent(e) et que vous puissiez le rassurer.
Les hallucinations peuvent aussi se produire pendant la nuit avec pour conséquence le lever du patient et sa circulation dans la maison ou même dans la rue. Pour prévenir une telle éventualité, veillez à fermer soigneusement les portes et les fenêtres.
En cas d’urgence, vous pouvez éventuellement administrer un somnifère au patient. Toutefois si les hallucinations deviennent trop graves, il faudra solliciter l’aide d’un médecin.
Durant le stade primaire de la maladie d’Alzheimer, le patient est fréquemment victime de dépressions et d’angoisses. Il réalise que quelque chose ne va pas chez lui et que sa santé mentale se dégrade. Cette prise de conscience déclenche alors de profonds états dépressifs et de violentes angoisses pouvant même être suicidaires. Vous devez vous préparer à de telles situations.
Le chagrin et la colère sont des sentiments se complètent. Le malade d’Alzheimer se rend compte qu’il n’est plus capable d’effectuer une tâche ou qu’il a oublié quelque chose et il se met alors en colère pouvant même devenir agressif. C’est aussi le cas chez les personnes en bonne santé, mais en général, celles-ci parviennent rapidement à se maîtriser car elles réfléchissent à leur oubli ou à leur distraction. Les foudres du malade d’Alzheimer sont le plus souvent dirigées contre les personnes qui s’occupent de lui. Son accès de colère peut même se transformer en agression physique.
Le chagrin et la colère suscitent également un sentiment de méfiance chez le patient. Ce sentiment peut se manifester de diverses manières. Il arrive souvent que lorsqu’il égare quelque chose, il accuse de vol la personne qui le soigne.
La maladie d’Alzheimer peut avoir pour conséquence un comportement sexuel totalement désinhibé. Les actes que les esprits sains considèrent comme déplacés sont souvent perçus comme absolument normaux par le patient . Il peut arriver que sans la moindre honte, il commence à se dévêtir ou à manipuler ses organes génitaux alors qu’il se trouve e n société. Il arrive aussi qu’il touche avec insistance une personne de l’autre sexe à tel point que la situation menace de devenir embarrassante.
Vous devez être prêt à faire face à de telles situations. Restez aussi calme et paisible que possible.
L’incontinence
Un des symptômes les plus gênants de la maladie d’Alzheimer est l’incontinence. Dans certains cas, le patient ne parvient plus à retenir ses selles. Le médecin doit alors être consulté afin qu’il examine le malade et détermine la cause du problème. Il pourra prescrire des médicaments contre l’incontinence.
Dès que vous constatez que le patient ne se contrôle plus, il est bon de l’emmener régulièrement aux toilettes. La nuit, vous pouvez l’aider à se lever une ou deux fois pour se rendre aux toilettes ou vous pouvez, avec l’accord du médecin, avoir recours aux protections spéciales pour incontinents.
Les malades d’Alzheimer peuvent aussi souffrir de constipation. Dans ce cas précis, il est essentiel qu’ils se dépensent physiquement. Si le patient a une alimentation variée et qu’il boit en suffisance, on peut prévenir la constipation. Le liquide facilite l’expulsion des selles et contrairement à ce que l’on croit, il n’a aucune influence sur l’incontinence.
S’occuper d’un patient atteint d’Alzheimer est une lourde tâche, le soutenir jour et nuit signifie qu’il ne vous restera pratiquement plus aucun moment pour vous occuper de vous. Tout comme à l’étranger, une grande partie des patients Alzheimer Belges (55 à 65%) vivent en famille avec l’aide de soignants. Dans la plupart des cas, les soins sont prodigués par les le compagnon, la compagne ou les enfants du patient. La plus grande partie des soins et de la surveillance repose sur leurs épaules. Quand ce n’est plus possible, il vaut mieux solliciter l’aide de professionnels. Dans un premier temps, il peut s’agir d’une aide familiale qui viendra vous seconder dans toute une série de tâches comme aider le patient à faire sa toilette, à s’habiller, à manger, à se lever… mais également à effectuer les tâches ménagères.
Si vous avez besoin de soins infirmiers, vous pouvez faire appel à un service de soins à
domicile ou à un(e) infirmier – ère indépendant(e).
• Les soins à domiciles son prescrits par le médecin traitant
• L’infirmière à domicile peut exécuter une très large gamme de soins comme les soins généraux, les soins de blessures, les injections, les lavements, les perfusions, l’alimentation par sonde gastrique et les soins en cas de sonde gastrique ou urinaire.
• Dans la plupart des cas, ces soins sont payés directement par la mutuelle.
Malgré une bonne organisation, les soins à domicile peuvent devenir pesants. La plupart des soignants veut s’occuper le plus longtemps possible du patient afin qu’il puisse continuer à vivre à la maison, dans un environnement familier.
Quand la charge devient trop lourde pour le soignant, qu’il a besoin de se reposer ou que pour d’autres raisons, il ne puisse plus s’occuper du patient à la maison, un centre de soins de jour peut être une aide bienvenue.
Il existe toute une série de centres de soins de jour en Belgique. A côté de cela, une maison de repos et de soins peut également proposer cette solution. La mutualité intervient pour un certain montant dans le prix demandé par le centre d’accueil.
Faire garder le patient à la maison est une autre solution. La plupart des mutualités prévoient également un remboursement partiel pour ce genre de situation. Tout comme pour le centre de jour, il existe aussi des gardes de nuit qui permettent aux personnes qui ne peuvent plus vivre seules de passer la nuit dans une maison de repos qui propose ce service.
Le dernier mais aussi le plus difficile des pas à franchir est la prise en charge complète du patient pour un traitement (psycho-gériatrique) dans une maison de repos.
Les maisons de repos n’offrent pas seulement un toit mais également des soins complets, la présence d’infirmi(ers-ères) et de gardes de sécurité.
Pour beaucoup de soignants, la prise en charge en maison de repos est vécue comme une défaite, elle doit donc être bien préparée pour le patient comme pour le prestataire de soins. Parfois, il existe de longues listes d’attente dans les maisons de repos. C’est pourquoi il est recommandé de demander des renseignements et de s’inscrire sur une liste d’attente le plus rapidement possible. La demande finale vient souvent du service social d’un hôpital qui envoie un rapport à la maison de repos. Le médecin traitant de la famille est également souvent impliqué.
L’admission en maison de repos est souvent un moment émotionnel pour le patient comme pour sa famille proche. Préparez-vous et préparez le patient le mieux possible. Afin de rendre son séjour plus agréable, il est plaisant pour les infirmi(ers-ères) de connaître ce qu’étaient les occupations et les hobbys du patient avant qu’il ne soit malade. Au plus, ils savent de choses à propos du patient, au plus les soins sont personnalisés. C’est pour cela qu’il est conseillé d’emporter des effets personnels, comme des meubles, lorsqu’on emménage. Cela donne un sentiment de sécurité. Il est également conseillé de rester en contact régulier avec les infirmi(ers-ères) de la maison de repos afin d’être au courant de l’évolution des soins du patient.
Dans les centres de soins gériatriques, il existe souvent un département spécial pour les patients Alzheimer.
Une équipe multidisciplinaire de prestataires de soins est prête à donner à chaque patient l’attention nécessaire et un traitement sur mesure. Dans certains cas, il est nécessaire de protéger le patient de lui-même et de l’environnement, il est alors admis dans une section fermée.
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